Pubblicato il: 16/09/2014 alle 15:08
Come nel 2013, i fondi raccolti con la Giornata Nazionale 2014 attraverso l’sms 45502 e la distribuzione delle bottiglie nelle 120 piazze coinvolte nell’iniziativa, saranno destinati all’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti. A Caltanissetta, domenica 21 settembre, il gazebo sarà collocato in viale della Regione (altezza Palmintelli) dalle ore 9 alle ore 19.
L’Operazione Sollievo prevede sostegno economico, supporto per l’assistenza a domicilio del malato e fornitura di strumenti essenziali a tale scopo come ad esempio sollevatori, materassi anticubito e sedie a rotelle.
I fondi raccolti con la Giornata Nazionale 2013* per l’Operazione Sollievo sono tutt’oggi utilizzati per
dare un contributo economico alle famiglie che affrontano un periodo di difficoltà proprio a causa della malattia;
sostenere economicamente le famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA; acquistare o noleggiare gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (oltre a sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia); dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche: AISLA ad esempio ha aperto nel marzo del 2014 lo sportello legale “AISLA Equipe 740”, per aiutare le famiglie lombarde a ottenere i fondi per la non autosufficienza, dopo che Regione Lombardia ha modificato i criteri di assegnazione. Le 60 sezioni locali e rappresentanze territoriali di AISLA sono attive in 19 regioni italiane per fornire ai malati informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali.
Le risorse dell’Operazione Sollievo sono servite anche per azioni mirate di sostegno ai malati: ad esempio AISLA ha potuto aiutare una famiglia che doveva eliminare nel bagno di casa le barriere architettoniche per andare incontro ai bisogni del famigliare con SLA. Grazie alla Giornata Nazionale 2013, inoltre, AISLA ha potuto sostenere le sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali che in tutta Italia svolgono attività gratuite per i malati di SLA e le loro famiglie, come l’assistenza psicologica e fisioterapica domiciliare, gruppi di auto mutuo aiuto con la presenza dello psicologo, consulenza sugli aspetti amministrativi legati alla richiesta dei fondi per la non autosufficienza, supporto nei trasferimenti casa-ospedale dei malati con l’utilizzo di automezzi attrezzati.
Dei 220.000 euro raccolti nel 2013, 100.000 sono stati riservati all’Operazione Sollievo, oltre 40mila alle 60 sezioni locali e rappresentanze territoriali dell’associazione impegnate a livello territoriale nell’assistenza ai pazienti in 19 regioni italiane. Sessanta mila euro hanno finanziato il progetto di ricerca della Fondazione AriSLA finalizzato a testare gli effetti della molecola “morfolino” su modelli animali affetti da SLA (progetto di ricerca “ALSsiMO” – Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development of ALS therapy). Sedici mila euro sono serviti invece per coprire le spese organizzative dell’intera manifestazione.
