Pubblicato il: 20/05/2020 alle 11:10
Riceviamo e pubblichiamo:
Siamo Lella e Umberto, genitori di due ragazzi con autismo, ripettivamente di 17 e 21 anni. La presente vuole essere un forte appello alle istituzioni, Asp e Comune, affinchè i centri Sanitari e Socio Assistenziali riprendano la loro attività entro brevissimo tempo. Il decreto dell'Assessorato Regionale alla salute, a far data del 18 di maggio, ha disposto la riapertura dei centri, fra i quali, anche quelli diurni.
Con la sospensione di tutte le attività, dal 5 di marzo a causa del lockdown, i nostri ragazzi e noi famiglie, abbiamo sperimentato un forte disagio. Ricordiamo che la patologia autistica rientra tra le disabilità gravissime, sono, cioè, disabilità ad alto carico assistenziale, e va da sè, comportano un'accudienza significativa imponente.
I nostri ragazzi, non solo hanno subito un danno enorme, a causa del fatto che non hanno potuto proseguire con la didattica a distanza le lezioni come gli altri ragazzi, per ciò che riguarda la frequenza scolastica, o la frequenza nei centri con l'assistenza da remoto; hanno, altresì, perso parte delle abilità raggiunte e, dal canto nostro, rileviamo una regressione comportamentale importante.
Tra l'altro, teniamo a precisare che, per il centro privato convenzionato Asp, nello specifico EUBIOS, per l'assistenza ai ragazzi e alle famiglie, da remoto, non abbiamo mai ricevuto supporto, in quanto l'asp non aveva predisposto nulla, se non per i pazienti in carico nel centro diagnosi precoce e trattamento intensivo.
Non lo stesso può dirsi del centro socio assistenziale della cooperativa Consenso. Che poi, ai ragazzi come i nostri, sia servito a poco, è un altro discorso. Intanto i decreti e le ordinanze, governativi e regionali, prevedevano questo tipo di supporto alle famiglie, e a noi non è stato offerto.
Attualmente siamo stremati. Sia noi che i nostri ragazzi, abbiamo necessità di ritornare alla normalità com'era prima del lockdown. Non potrà essere per la frequenza scolastica, ma per l'attività nei centri, sicuramente si. I nostri ragazzi avevano una routine settimanale molto intensa: tutti i pomeriggi impegnati, con attività equamente distribuite tra i due centri, privato convenzionato Asp e Socio Sanitario.
Sappiamo che il protocollo per la riapertura dei cenrtri diurni, è stato pubblicato durante la settimana corrente da parte dell'Asp e che ieri presso il Comune, si è svolto un tavolo tecnico per la rimodulazione delle norme riguardanti il funzionamento dei centri socio assistenziali, in modo da recepire le disposizioni per l'adozione delle misure volte contenere il contagio del covid 19. Tuttavia, occorre far notare, che ai nostri ragazzi poco importa delle procedure formali o delle parole dei rappresentanti istituzionali, ancorchè esse esprimano profonda empatia. Ai nostri ragazzi, e a noi famiglie, serve sapere quando (intendiamo proprio una data certa) potremmo ritornare a riappropriarci della nostra quotidianità, delle nostre routine settimanali, delle nostre vite. Considerato che la routine, quotidiana o settimanale, per i nostri ragazzi è fondamentale, in quanto consente loro di contenere l'ansia per l'imprevedibilità del dopo, e conseguentemente, non mettere in atto comportamenti disfunzionali.
Quindi, rivolgiamo forte il nostro appello, all'Asp e ai comuni del distretto D8, fate in modo che i centri riaprano quanto prima possibile. Ricordiamo che, per quanto riguarda il centro socio sanitario, nel nostro caso, il centro della cooperativa Consenso, è di natura socio sanitaria. In quanto alla riattivazione dei servizi, e per tutto ciò che pertiene i piani di zona, l'asp deve fare la sua parte, deve anch'essa partecipare ai tavoli tecnici, e anche nella riapertura dei centri, deve farsi parte attiva.
Facendo tesoro di quello che sta accadendo in questi giorni, e per il futuro, è certamente auspicabile pensare alla predisposizione di un piano individualizzato di vita (art. 14 della legge 328/2000), e ad una più fattiva collaborazione tra asp e comuni nell'ambito dell'integrazione socio sanitaria.
Da ultimo, ma non meno importante, raccogliamo, il disagio di una mamma di due ragazzi con disabilità di Sommatino. A turno, di sabato, una volta al mese, porta i ragazzi, al dipartimento di salute mentale, presso l'ambulatorio di psichiatria al Chiarandà di Caltanissetta. Lo scopo è quello di far si che si possa somministrare un farmaco.
Questa mamma, nonostante avesse un appuntamento, non è stata ricevuta, quantunque il personale operante presso l'ambulatorio, fosse presente non ha ricevuto una risposta adeguata all'esigenza del figlio con disabilità. Dunque, questa mamma, con il figlio disabile, con le restrizioni per il covid 19, la paura di un contagio, ha fatto un viaggio a vuoto da Sommatino.
