Nasce dall’impatto dell’emergenza coronavirus sui pazienti con Sclerosi Multipla un documento elaborato dalla Società Italiana di Neurologia e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Una serie di raccomandazioni che saranno periodicamente aggiornate in base alle nuove conoscenze scientifiche sulla malattia da Covid-19 che devono essere conosciute dalle persone con SM, coloro che si occupano dell’assistenza, i neurologi e tutti gli operatori sanitari coinvolti nel processo assistenziale. Sul tema abbiamo intervistato il presidente regionale della Società Italiana di Neurologia Michele Vecchio, primario dell’ospedale Sant’Elia di Caltanissetta.
Dottore Vecchio come è nata l’idea di elaborare questo documento?
Il paziente con Sclerosi Multipla è un paziente che noi definiamo fragile, la fragilità intesa innanzitutto nella storia naturale della malattia, in ragione del tipo di patologia che rappresenta. Il sistema immunitario è l’attore principale degli effetti di questa malattia nel senso dei problemi che essa determina. La fragilità nasce dal fatto che nella storia naturale abbiamo anche degli stati evolutivi, varie forme della malattia, ed eventuali comorbilità di questi pazienti. E inoltre sono pazienti che utilizzano farmaci importanti, cioè farmaci che modificano l’attività del sistema immunitario o addirittura lo sopprimono con vari meccanismi. Il contesto di fragilità ha imposto ai neurologi esperti di Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia, su input del professore Gioacchino Tedeschi, che è il nostro presidente, e del gruppo specifico coordinato dal professore Francesco Patti, a cercare di elaborare delle linee di comportamento che devono essere tenute dai neurologi esperti nell’affrontare la tematica “covid-19 e sclerosi multipla” ma anche dei pazienti che devono essere ben informati e da chi li assiste. Il documento, sviluppato in accordo con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla rappresenta una cornice all’interno della quale ci dobbiamo muovere.
Qual è stato l’impatto del covid-19 sui pazienti con Sclerosi Multipla?
I nostri pazienti soprattutto inizialmente sono stati colti da una profonda incertezza. ‘Cosa faccio? Devo proseguire le terapie? Posso uscire da casa?’. Essendo la Sm una patologia cronicamente presente nell’individuo, che quindi deve fare costantemente farmaci ed essere seguito, abbiamo fatto in modo che i pazienti non perdessero mai un giorno di terapia e protezione. Occorre anche precisare però che da un periodo pandemico e di grande negatività in genere cominciano nuove prospettive per il futuro. Ad esempio la telemedicina. La sclerosi multipla ne ha beneficiato in particolare, sia per quanto riguarda gli aspetti burocratici e giuridici, dai piani terapeutici alle certificazioni, alla trasmissione di esami, sia perché possono giovarsi di questo tipo di apporto. In Giappone, Corea del Sud, Israele questa presa in carico è già diffusa da anni. Va anche riorganizzato il territorio. Fermo restando la centralità dell’ospedale il sapere va veicolato verso la periferia, ad altri medici, per arrivare a quella che noi chiamiamo “prossimità delle cure”.
Cosa deve fare il paziente con Sm che contrae il covid-19?
Se il paziente con Sclerosi Multipla contrae il covid può continuare ad assumere alcuni farmaci mentre per altri si determina una sospensione del trattamento che potrà riprendere una volta che il tampone sarà negativo. In questa malattia noi abbiamo il problema degli attacchi e quindi l’uso della terapia steroidea incide molto. Il malato di sclerosi multipla non ha un maggior rischio di prendere il coronavirus ma avendo una fragilità, per tutti i motivi che abbiamo detto, il paziente deve evitare di prendere il covid. E per non prenderlo deve stare lontano dagli altri, distanziato, non frequentare luoghi affollati, non deve prendere i mezzi pubblici che sono poi le cose che in questo momento consigliamo a tutti. Per esempio quest’anno si stanno riscontrando pochissimi casi di influenza e questo perché stiamo adottando le misure anti-contagio.
Se un paziente con sclerosi multipla contrae il covid e non manifesta gravi sintomi può continuare a curarsi a casa?
Assolutamente sì, deve curarsi a casa. Il paziente che ha il covid con sclerosi multipla segue in generale i criteri per l’ospedalizzazione di tutti gli altri cioè la criticità respiratoria che non va vista solo con la misurazione della saturazione dell’ossigeno ma anche, come ci dicono le linee guida, dall’aumento degli atti del respiro. Il paziente può avere una saturazione normale ma perché sta iperventilando. Quindi le due cose vanno valutate insieme e con attenzione.
Chi ha la sclerosi multipla deve fare il vaccino?
Deve farlo per proteggersi ed evitare di contagiare anche gli altri. I pazienti con Sm, nel momento in cui il piano delle vaccinazioni andrà avanti, saranno tra quelli con una corsia privilegiata. Avremmo anche il vantaggio di conoscere i pazienti che quindi sono facilmente individuabili. Abbiamo già le linee guida. Alcuni farmaci non devono essere sospesi, per altri farmaci ci devono essere delle precauzioni temporali. Cioè se il paziente ha fatto il farmaco adesso la vaccinazione non può farla il giorno dopo ma nel periodo di tempo stabilito. Oppure il contrario: faccio la vaccinazione e sposto la somministrazione del farmaco. E su questo c’è tutto un calendario stabilito. L’unica limitazione per le vaccinazioni riguarda i pazienti, e sono pochi, che hanno fatto il trapianto delle cellule staminali, in quel caso i pazienti ricevono fortissimi quantitativi di chemioterapici che riducono a zero il sistema immunitario e quindi quello è un ambito in cui le decisioni varieranno da paziente a paziente. Preciso che il concetto di valutare caso per caso vale sempre. Non esiste la malattia ma le persone che hanno la malattia. Ad ognuno di loro cuciamo un cappotto che è la terapia, e quindi tutti i pazienti vanno valutati caso per caso.
Lei ha già fatto il vaccino. Cosa vuole dire ai cittadini?
Ho fatto il vaccino e ho avuto una bellissima sensazione. Trovarmi qui a Caltanissetta, e quindi non esattamente al centro del mondo ,e stavamo avendo uno strumento dopo un anno dall’inizio della pandemia. Una situazione impensabile se torniamo a marzo del 2020 quando eravamo tutti a casa e si parlava del fatto che non c’era speranza di uscirne fuori se non con la vaccinazione. Si parlava addirittura di circa 2 anni. Quindi quando ho ricevuto la dose di vaccino a 11 mesi è stata una sensazione molto bella. E pensavo anche, noi neurologi siamo tra quelli che utilizzano farmaci complessi, ad alto costo e ogni qualvolta ne esce uno nuovo, prima di arrivare ad essere utilizzato qui passava del tempo, anche 2 anni. Mentre in questo caso tutto il mondo ha avuto contemporaneamente il vaccino. Il 27 dicembre c’è stato il vax day, io personalmente l’ho fatto il 5 gennaio. La vaccinazione è l’unico modo per sconfiggere la pandemia e tornare a una vita normale. Invito tutti a farlo, nel rispetto del calendario vaccinale. Per raggiungere tutta la popolazione ci vorrà del tempo ma dobbiamo avere fiducia. Nel frattempo dobbiamo continuare ad essere responsabili, portare la mascherina bene, non sotto il naso come vedo fare spesso, dobbiamo mantenere il distanziamento. Dobbiamo avere pazienza per tutto questo 2021 e penso che dal 2022 si potrà tornare alla normalità