Autismo a Caltanissetta, una professionista del settore: “La consapevolezza ancora appannaggio di pochi”

Pubblicato il: 02/04/2025 alle 09:09

Noi professionisti del settore , insieme alle famiglie, sappiamo che la consapevolezza è ancora appannaggio di pochi. L’autismo è la possibilità di assumere un nuovo punto di vista, una nuova visione del mondo … Ma tutti gli “attori” coinvolti, questa consapevolezza, l’hanno davvero fatta propria? Vi rispondo io. No. La mia non vuole essere tanto una “denuncia” quanto una riflessione. Riflessione di una persona che con l’autismo lavora da anni e che raccoglie istanze, timori, problemi, da parte di queste famiglie che, non solo vivono una realtà estenuante, ma spesso devono “sbattere i pugni “ per ottenere i loro diritti.

Voglio superare la parte bella ed edulcorata del 2 aprile, quella che si riempie di cartelloni, frasi ad effetto e palloncini blu. Questa non ci serve. Perché poi il quotidiano ha i suoi lati positivi ma ne ha altrettanti negativi. Esiste una legge sull’autismo datata 2015,la legge n.134, con i conseguenti livelli di assistenza essenziali e le linee guida sul trattamento, e sono tutti documenti per lo più rimasti su carta. Qual è la conseguenza più immediata di questa realtà ?I genitori per garantire servizi e prestazioni adeguate ai propri figli, devono rivolgersi ai privati. Spesso però non lo fanno proprio perché non tutti possono permettersi queste spese.

Il motivo principale risiede nell’assenza di un’alleanza tra il Ministero della disabilità e le varie associazioni, il Garante per la disabilità, le Consulte, associazioni dei genitori. Manca l’interesse di promuovere un dialogo costruttivo a riguardo.  La motivazione resta un mistero.

E’ una legge che mette l’accento su punti essenziali come la formazione dei professionisti, l’informazione dei cittadini, la possibilità di avviare percorsi lavorativi o cosa più importante, la creazione di strutture residenziali o semiresidenziali . La legge sul “Dopo di Noi “ ad esempio, è un’ altra pietra miliare di questo percorso. Io mi chiedo: “Cosa si aspetta per renderla effettiva ?”. E’ dato di sei mesi fa, il fatto che trenta milioni di euro destinati ai disabili ai sensi della legge n. 112/2016 sul “Dopo di noi”,in Sicilia  non siano stati spesi. I Distretti socio sanitari non rendicontano e quindi probabilmente non spendono le somme destinate. Mica per colpa loro, ma perché nessuno si occupa di progettare strutture adeguate, mentre è qui, che si dovrebbe investire.

I professionisti dell’educazione e della riabilitazione sono in esubero, questo è un obiettivo superato. E’ necessario pensare all’età adulta. A tutto quello che succede una volta che si ci lascia la scuola alle spalle ( come già qualcuno fa). Ancor di più è necessario ragionare sulla creazione di servizi per quella che è la preoccupazione maggiore dei genitori. Il “Dopo ”. Possibile che discutere delle persone fragili e produrre risultati concreti sia così difficile?A livello locale, questa città è piena di persone appassionate ma soprattutto portatrici di competenze di un certo tipo. Devo dire che anche la politica locale si mostra aperta e disponibile a trattare il tema. E allora pensiamoci, ragioniamo, produciamo qualcosa. Partendo dall’informazione e della conoscenza. Non si può essere consapevoli parlando una volta l’anno, di un argomento che presenta infinite sfaccettature.  E in questa città serve proprio questo, partire dalle basi. La strada è lunga e lastricata di sassi, ma noi operatori siamo qui. Tra un palloncino blu e una crisi  dei nostri ragazzi, tra uno spettacolo  a teatro e ore e ore di lavoro. E in fondo sono convinta che anche gli altri ci siano. Lavorare insieme per la qualità della vita di queste persone . Come dice una canzone : “Da soli si va più veloce ma insieme si va più lontano “.
Jessica Napoli, Pedagogista ed Assistente all’autonomia ed alla comunicazione