Rivendicare i diritti alla continuità periodica dell’erogazione dell’assegno di cura e alla presa in carico globale, per tutta la durata del ciclo vitale. Con queste richieste “La voce dei disabili” un gruppo di famiglie composte da persone con disabilità gravi e gravissime, unitosi spontaneamente sei mesi fa, ha manifestato questa mattina davanti agli uffici della Prefettura di Caltanissetta. “La voce dei disabili”, durante il sit-in, ha rivendicato la predisposizione del “piano individualizzato di vita” disatteso da 18 anni. "Abbiamo rivendicato la continuità nella corresponsione menside dell'assegno di cura – ha detto Lella Ficarra, portavoce de "La Voce dei disabili" – e la predisposizione del piano individualizzato di vita per le persone con disabilità gravissima e grave. Non accettiamo più che non vi sia certezza nel riconoscimento della misura economica perché ciò non consente di poter fare affidamento su queste somme e di poter assumere delle persone che collaborino con noi familiari per la normale assistenza alle persone con disabilità gravissima. Noi chiediamo il piano individualizzato di vita affinché la disabilità veramente non si abbatta solo sulle spalle delle singole famiglie che non ce la fanno più a sostituirsi allo Stato. Per noi è una grande fatica, lo facciamo con grande dedizione, amore, ogni minuto è speso per loro però da soli non ce la facciamo e non possiamo farlo a vita, perché ormai siamo grandi, siamo stanchi e vogliamo che lo Stato, la Regione, e gli enti preposti intervengano con interventi mirati per sostenere le famiglie che vivono la disabilità. Avere un familiare disabile purtroppo costa tantissimo, perché le terapie sono a carico delle famiglie, per i percorsi di crescita socio-abilitativi e relativi all'autonomia personale. Per le persone con disabilità gravissima i soldi non si possono contare – continua Lella Ficarra – si tratta minimo di 1500 euro mensili solo per badanti e accudienti, non parliamo poi dell'acquisto di medicinali e ausilii per facilitare l'esistenza in vita. La dottoressa Borbone della Prefettura ci ha risposto che ci sarà l'interessamento a livello regionale degli assessorati di competenza, sia alla Salute che alla Famiglia, in modo da poter risolvere, compatibilmente con le risorse finanziarie, il nostro problema. Per il momento ci riteniamo soddisfatti vista anche la grande empatia e sensibilità all'ascolto mostrata nei confronti delle nostre situazioni".