Giornata mondiale autismo, l’Ispedd Caltanissetta: “Ecco il nostro impegno per sostenere pazienti e famiglie”

Pubblicato il: 02/04/2024 alle 09:39

Quando si conosce l’autismo la prima cosa che si impara è di non dare più niente per scontato, ma al contrario di pensare e ripensare ogni parola, gesto, azione come se fosse sempre la prima volta. Non si può improvvisare nulla ma si deve prevedere con meticolosità ogni cosa, senza comunque nessuna certezza che andrà come previsto.

Oggi, Giornata internazionale per la consapevolezza sull’autismo, è chiaro sempre di più che lo spettro autistico risulta uno tra i disturbi neurologici più complessi e ancora per tanti aspetti misteriosi che si conoscano.

“Ogni giorno – afferma Maria Grazia Pignataro, presidente dell’Ispedd, l’associazione delle famiglie che dal 2008 opera incessantemente sul territorio nisseno per sensibilizzare sul tema degli “autismi” e garantire i diritti fondamentali a chi ne è affett* – noi genitori/trici dobbiamo fare i conti con una disabilità che per le sue tante variabili e sfumature, anche all’interno di uno stesso soggetto, spesso ti disorienta, alimentando speranze o facendo cadere nel baratro della disperazione. Quel tanto desiderato supporto psicologico, previsto peraltro dalla normativa, non si è mai concretizzato nonostante la fondatezza delle ragioni che indurrebbero le famiglie a manifestare un simile bisogno”.

“Le famiglie dell’Ispedd – continua Pignataro – hanno deciso comunque di non lasciarsi andare all’angoscia e vivere in solitudine la disabilità dei loro figli e figlie, ma al contrario di essere presenti sempre e comunque lì dove ci sia da garantire e difendere diritti, combattere diseguaglianze, puntare al che le persone con autismi possano “esserci” e condurre una vita degna di essere vissuta fino in fondo”: scuola, lavoro, sport, vita di relazione, salute”.

“A tal proposito nel corso dell’ultimo anno – prosegue Pignataro – abbiamo intensificato, anche in condivisione con altre associazioni della provincia nissena,  il dialogo e il confronto con i vertici delle istituzioni locali, Asp e Comune, tramite tavoli tematici, tavoli tecnici, gruppi di lavoro, per monitorare i servizi esistenti e verificarne l’effettiva qualità, e puntare alla stabilizzazione e creazione di nuovi servizi per soddisfare il fabbisogno di un numero di utenti sempre più in crescita (1 bambin* su 10 nasce con autismo): Centro aggregativo socio-assistenziale dedicato; progetto di vita (art.14 legge 328 del 2000); progetto per attività abilitative e riabilitative (ex progetto pilota vaucher); apertura bando per Centro diurno socio-sanitario dedicato e Comunità residenziale (linee guida del 2007); tutela della salute con la richiesta del rifinanziamento del progetto di Odontoiatria speciale e della realizzazione ex novo del progetto Dama (Accoglienza medica avanzata per disabili).

“Ecco perché l’autismo – conclude la Presidente dell’Ispedd – non può essere divisivo. Lo spirito deve essere, invece, quello del pluralismo e della sana concorrenza a garanzia di un livello di competenza e qualità sempre più elevato. Ci sono realtà che da anni lavorano sull’autismo, ormai ben consolidate, e altre che vi si stanno affacciando solo da poco. A mio avviso c’è spazio per tutte, purché di qualità e con personale formato, visto l’ampio spettro dell’autismo. Risulterebbe, infatti, dannoso e controproducente l’emergere del monopolio di una cooperativa sociale e/o di un’associazione piuttosto che di un’altra. La politica, nel senso più autentico e alto del termine, deve svolgere il suo ruolo fino in fondo, in direzione di un pluralismo democratico e concorrenziale”.