by Dem Digital Agency
Pubblicato il: 02/04/2025 alle 08:50
Oggi 2 aprile, Giornata internazionale della consapevolezza dell’autismo, bisognerebbe illuminarsi non solo di blu ma anche di consapevolezza, perché le 500 persone con autismo della provincia nissena rappresentano una realtà che riguarda tutti e tutte e non solo le famiglie interessate, che al contrario avvertono un senso di solitudine sempre più diffuso e profondo.
“Essere genitori e genitrici di una persona con autismo – dice Maria Grazia Pignataro, Presidente dell’Ispedd (Istituto per i disturbi pervasivi dello sviluppo) – significa vivere una quotidianità fatta di sfide, rigidità, ansie, momenti di crisi. Ognuno di noi conosce la fatica di doversi impegnare a fondo per una diagnosi tempestiva, per terapie adeguate, per una scuola inclusiva e per un futuro dignitoso per i propri figli e figlie. Ma conosce anche la bellezza di ogni singolo progresso, la forza di un sorriso inatteso, l’effetto dirompente di una parola detta all’improvviso e in modi del tutto inaspettati”.
“Non è vero – continua la Presidente dell’Ispedd – che i nostri figli e figlie non comunicano. I loro sguardi raccontano, le loro mani chiedono, i loro corpi esprimono emozioni, che spesso il mondo non sa e non vuole leggere. Non è vero che chi non ha voce non ha niente da dire. I nostri figli/e hanno tanto da dire, solamente che la società non è sempre disposta ad ascoltarli. L’inclusione di tutte le persone con autismo, di qualunque forma e livello, non è una parola da utilizzare solo nei discorsi ufficiali: è una necessità concreta, è una scuola che accoglie davvero, è un mondo che non si gira dall’altra parte quando i nostri bambini e bambine o ragazzi e ragazze hanno comportamenti non convenzionali”.
“La Giornata mondiale dell’autismo – continua la Pignataro – deve essere un’occasione, vera e sentita, al di là di ogni ipocrisia, per promuovere una cultura dell’integrazione e dell’autodeterminazione non solo per i nostri figli e figlie ma anche per noi stessi. Pertanto, in questo contesto, i concetti di co-progettazione e co-programmazione assumono un ruolo centrale nel costruire percorsi di vita che rispondano in modo efficace ai bisogni delle persone con autismo”.
“Noi famiglie tradizionalmente – prosegue la Pignataro – ci siamo trovate a dover chiedere aiuto, spesso ricevendo risposte standardizzate e poco adatte alle esigenze specifiche. Questo approccio va superato attraverso una logica di partecipazione attiva, in cui le famiglie, insieme alle istituzioni, Asp e Comuni, e al terzo settore, siano protagoniste nella definizione delle soluzioni. La co-programmazione consentirebbe di pianificare interventi e servizi a partire dai bisogni espressi dai diretti interessati o dalle loro famiglie, attraverso la stesura di un progetto individuale di vita personalizzato e partecipato, secondo quanto previsto dall’ex articolo 14 della legge 328 del 2000 e dal recente decreto legislativo n°62 del 2024. La co-progettazione, invece, dovrebbe permettere di realizzare concretamente questi interventi con il coinvolgimento attivo di tutti gli attori chiamati in causa. Pertanto noi famiglie, non più monadi ma comunità, dovremmo sentirci legittimate a non essere solo fruitrici di servizi, ma protagoniste attive nel proporre soluzioni e partecipare alla loro attuazione, creando modelli di collaborazione virtuosi e duraturi per garantire ai nostri figli e figlie il diritto all’istruzione, al lavoro e ad una vita indipendente”.
“Per iniziare, nei prossimi giorni – conclude la Pignataro – incontreremo come Ispedd, Voce dei disabili e Amautismo, il referente per l’autismo dell’Asp nissena, Massimo Cacciola, già direttore del dipartimento di salute mentale, designato dal direttore generale, Salvatore Lucio Ficarra, per affrontare temi cruciali come quelli legati alle somme da destinare all’autismo, secondo quanto prevedono le norme attualmente in vigore, alla stabilizzazione dell’ex progetto pilota oggi progetto inclusione, che prevede vaucher da spendere presso le cooperative accreditate, secondo un criterio di libera scelta da parte delle famiglie e infine alla necessità, visti anche i numeri in continua crescita, di nuovi Centri, tra cui il Centro diurno a Gela e il Centro residenziale per adulti e adulte in provincia. Inoltre chiederemo pure al più presto un incontro col direttore sanitario, Luciano Fiorella, per parlare con lui dei servizi legati alla salute fisica delle persone con autismo e non solo, come ad esempio il ripristino nella nostra provincia della Odontoiatria speciale”.
